Primer encuentro de la “Red de Cuidados, derechos y decisiones en el final de la vida”

Hace algunos días, un joven trepó hasta la ventana de un hospital para despedirse de su madre infectada con coronavirus. Esta situación que sucedió en Palestina y recorrió el mundo bien podría haber sucedido en la Argentina. Y es que la pandemia cambió todo, incluso el modo de morir y la posibilidad de acompañar a quienes mueren.

El pasado viernes se realizó el primer encuentro online de la “Red de Cuidados, derechos y decisiones en el final de la vida” del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET) conformada por 20 integrantes entre profesionales de la Sociología, Bioética, Filosofía, Medicina Paliativa, Historia, Antropología, Psicología, Abogacía y Psiquiatría del CONICET y de otras instituciones.

Durante la reunión virtual, miembros de la Red plantearon la necesidad de una ley nacional de cuidados paliativos y presentaron un documento con 13 consideraciones, propuestas y recomendaciones para los protocolos de tratamiento humanizado del final de vida en el contexto de pandemia por COVID-19. Para ver la reunión virtual completa haga click aquí.

El objetivo de la Red es generar intercambios y proyectos entre investigadoras/es, profesionales, tomadoras/es de decisiones y quienes gestionan política públicas y privadas en torno a los problemas vinculados al final de la vida. La meta es contribuir a mejorar la legislación y la atención de todas las personas, reconociendo plenamente sus derechos.

“En situación de pandemia, se profundiza el sufrimiento, por lo que la atención médica debe tomar en cuenta muy especialmente la integralidad del cuidado. La muerte aislada, y en soledad, impone una condición de sufrimiento insospechado y agrava, para el/la paciente, para su familia y/o entorno afectivo y para la sociedad en su conjunto, las consecuencias emocionales en el procesamiento de despedida y duelo”, expresa un documento de dicha Red del que se desprenden 13 propuestas y recomendaciones.

Durante la apertura de la reunión virtual, Mario Pecheny, vicepresidente de Asuntos Científicos del CONICET, representante del área de Humanidades y Cs. Sociales en el Directorio del Consejo e impulsor y miembro de la Red, expresó que: “Desde el CONICET, la idea de armar una red es que el Consejo puede proveer un espacio privilegiado para compartir datos y evidencias que salen de las investigaciones, contribuir y elucidar los términos de la discusión pública sobre temas que pueden parecer conflictivos pero que hacen al meollo de nuestras vidas, y esto es parte de nuestra responsabilidad científica, intelectual, ciudadana e institucional”. Además, valoró el carácter horizontal, interdisciplinar y federal de la Red que trasciende fronteras: “Tenemos compatriotas en Bélgica o Canadá que también están aportando desde sus contextos”, señaló.

La necesidad de una ley integral

Luego, Samuel Cabanchik, Doctor en Filosofía e investigador independiente del CONICET, hizo hincapié en la importancia de la palabra cuidar y la evocación al pensamiento -al cuidado del otro- y parafraseó la carta abierta escrita por Mora Juárez, hija del músico Manolo Juárez, quien ingresó a un hospital por una afección cardíaca y terminó muriendo por coronavirus: “Debemos exigir un cambio que nos conduzca hacia la práctica de una medicina humanizada”. “Este momento de la carta converge con una de las miradas que conforman nuestra Red”, explica el filósofo.

Además, Cabanchik profundizó en la idea de la Red de avanzar en favor de una ley nacional de cuidados paliativos. “La ley debe consagrar, reconocer derechos pero también nos debe señalar como sociedad y a cada uno de nosotros como una subjetividad activa nos debe llamar a nuestro deber. Derechos y obligaciones, en ese intento de incorporar esos derechos de los cuidados paliativos para reponer el deber que tenemos de ayudar al otro, de acompañarlo en su vulnerabilidad hasta los últimos instantes de su vida. Es por eso, que promovemos un documento de recomendaciones que hoy en un contexto de pandemia es una oportunidad”.

Y agregó: “En la actualidad, hay tres proyectos con vigencia parlamentaria y esperamos que nuestros legisladores nacionales activen prontamente ese debate, que seamos convocados como Red a ello, y por supuesto a toda la sociedad porque esto es una construcción colectiva”.

Las directivas anticipadas como un derecho

Desde la Bioética, Florencia Luna, Doctora en Filosofía e investigadora principal del CONICET, expresó: “Me voy a centrar en el final de la vida porque ese es uno de los grandes temas que la Bioética desde su inicio estuvo trabajando. El tema de la toma de decisiones, el respeto por los y las pacientes, las personas. Estos temas abarcaron desde cuidados paliativos hasta prácticas eutanásicas. Es decir, toda la gama de posibilidades que se abre frente a lo asistencial y sobre todo a la tecnificación del proceso de muerte”.

Luego, la especialista hizo un repaso de los puntos del documento que están vinculados a la Bioética: “Hablamos de la importancia de un enfoque integral respecto de la enfermedad de coronavirus, mencionamos el derecho a la información y a la toma de decisiones. Más adelante, en el punto 5 aparece el respeto a la autonomía de el/la paciente. También es fundamental consultar los deseos y voluntades y aprovechar la desgracia que estamos pasando y sacar lo positivo, por ejemplo empezar a ver que existen voluntades anticipadas. Es decir, especificar de antemano como queremos transitar este proceso médico. Y otro de los puntos relevantes tiene que ver con facilitar el contacto y la comunicación de el/la paciente con su familia y/o entorno afectivo, y hablar de la comunicación en términos de empatía, honestidad y transparencia. Todos estos elementos que aparecen en las recomendaciones tienen un fuerte contenido ético y tienen parte de su acervo en la Bioética”, concluye Luna.

Por su parte, Eleonora Lamm, Doctora en Derecho y Bioética, profundizó en torno a las directivas anticipadas a las que hizo mención Luna. “Entendemos que es fundamental que toda persona que ingresa a un centro de salud además de que se ingresen los datos de su historia clínica sea consultada acerca de sus deseos y sus voluntades. Y si no las tuviera creemos que es el momento de que esa persona dejes sus voluntades anticipadas eximiendo de formalidades”.

Y señaló la necesidad de un cambio jurídico que facilite el acceso a estas directivas anticipadas: “Nuestra ley es un poco rígida en cuanto a que exige determinadas formalidades para dejar directivas anticipadas: un/a escribano/a o un juez/a. Entendemos que la presencia de un/a juez/a no es necesaria por no haber litigiosidad y la demanda de un/a escribano/a la hace onerosa. Creemos que el contexto de pandemia exime de estas formalidades, y que ya es momento de que toda persona puede dejar sus voluntades anticipadas para el momento que no pueda expresar su propia voluntad”.

Ana Domínguez Mon, Doctora en Ciencias Antropológicas e investigadora del Instituto de Investigaciones en Diversidad Cultural y Procesos de Cambio (IIDYPCA) dependiente del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET) y de la Universidad Nacional de Río Negro (UNRN), señaló el valor cultural de los cuidados, en tanto que “son prácticas socialmente compartidas que implican el respeto por el otro, el reconocimiento a contar con protección, tanto en un nivel legal como en un nivel de prácticas concretas no solo familiares sino referidas a políticas públicas que deben garantizar el derecho al cuidado”.

A su turno, Vilma Tripodoro, MD. PhD en Medicina Paliativa del Instituto Pallium Latinoamérica y jefa del Departamento de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones Médicas “Dr. Alfredo Lanari”-Universidad de Buenos Aires (UBA), sostuvo que: “Partiendo desde una perspectiva de derechos humanos concebimos a la salud pública como un enfoque integral e integrado en todos los sistemas de salud. El modelo que proponemos de los cuidados paliativos es ético y moral y también pedagógico, porque además puede ser transversal y no centrarse solo en los últimos días de vida. Y recordemos que los que sufren no son los cuerpos, son las personas y ese sufrimiento y dolor que pueda ser evitable tenemos que tratar de evitarlo, y si no lo pudiéramos evitar porque es inevitable será acompañar hasta el final, inclusive en la pandemia”.

Luego de las exposiciones, Marisa Aizenberg, abogada, docente, investigadora y directora Académica del Observatorio de Salud-Facultad de Derecho-Universidad de Buenos Aires (UBA) moderó las preguntas que llegaron al canal de Youtube del CONICET. Y después de un intercambio con colegas de la Red, sintetizó: “El cuidado humanizado es una herramienta para el alivio con una mirada holística, compasiva, integral e interdisciplinar del otro, la otredad que a veces desaparece frente a estas situaciones de emergencia como la que atravesamos. De allí la propuesta de la creación de esta Red bajo una mirada paliativa de la pandemia centrada en el cuidado no solamente individual sino también comunitario y de aquellos que nos cuidan”.

Para ver la reunión virtual completa haga click aquí.